Déplacement d’équipe conseil à domicile – Les Cétos du Cœur ! et autres régimes…
Projet présenté par : l’association Les Cétos du Cœur ! et autres régimes…, www.lescetosducoeur.com , Breurey-Les-Faverney (70).
Une association pour ne plus être seul face aux contraintes des régimes médicaments
L’association « Les Cétos du Cœur ! et autres régimes… » est née en 2014 sous l’impulsion de Anne-Lyse Kurtzemann et Jacqueline Cassard, aujourd’hui présidente et vice-présidente de l’association.
En 2013 Anne-Lyse Kuutzemann apprend que sa fille souffre d’un syndrome rare de déficit en transporteur cérébral du glucose de type 1 (GLUT 1) la contraignant à adopter à vie un régime cétogène (régime très pauvre en glucides, riche en graisses).
S’en suit une formation théorique avec le personnel de l’hôpital pour expliquer à cette mère de famille comment adapter son quotidien.
Pourtant de retour au domicile la pratique n’est pas simple et rien ne facilite le quotidien, de la préparation des repas aux sorties. Néanmoins le régime cétogène suivi par sa fille est efficace, preuve qu’il faut continuer à redoubler d’efforts.
Elles cherchent alors à s’entourer d’autres familles et professionnels du domaine sans pour autant trouver d’association permettant de faire ce lien.
Elles décident alors de fonder avec ses proches : Les Cétos du Cœur ! et autres régimes… pour répondre aux problématiques des régimes médicaments (régime cétogène, diabétique, sans gluten, sans lactose,…) en partageant avec les membres leur motivation, leur créativité et les informations récoltées auprès des professionnels de santé.
L’objectif de l’association Les Cétos du Cœur ! et autres régimes… est de fournir aux patients et à leur famille un lieu d’échange où ils pourront trouver du réconfort et des outils peu coûteux pour adapter au mieux leur quotidien à un régime contraignant tel que le régime cétogène.
L’équipe mobile à la rencontre des patients et de leur famille
L’association qui compte aujourd’hui une cinquantaine de membres conduit différentes actions pour faciliter le quotidien des patients et de leur famille.
Parmi ces actions :
- Un lieu d’échange et d’information via un site Internet et un compte Facebook.
- Le lien avec des professionnels comme des médecins, des nutritionnistes et des diététiciens spécialisés.
- Le déplacement d’une équipe conseil directement au domicile des patients pour expliquer les bons gestes et favoriser des moments de répit pour les familles.
Zoom sur le déplacement d’une équipe conseil à votre domicile
L’association peut intervenir dans toute la France mais aussi en Belgique, Allemagne ou encore en Suisse.
Dans le cas d’une situation de crise telle que la découverte d’une problématique nutritionnelle chez l’enfant ou l’adulte, une équipe de l’association se déplace à la demande de la famille ou du patient.
Cette équipe est constituée de 2 à 3 membres sensibilisés à la problématique du régime en question (professionnels, patients, ou parents d’enfant suivant un régime alimentaire lourd).
Elle intervient directement dans le foyer car c’est en général dans cet environnement que les questions du quotidien surgissent :
- Comment peser avec précision mes aliments ? Quelle utilisation de la balance ?
- Comment faire pour les repas à l’école ? Et pour les sorties au restaurant ?
- Comment éduquer mon enfant à son régime ? Le préparer à être autonome à la préparation de ses repas ?
Autant de questions qui constituent une source d’angoisse pour les familles, contraignant certains à abandonner des régimes pourtant salutaires.
Il s’agira également d’échanger des recettes et de trouver des astuces pour remplacer les aliments du quotidien interdits.
Par exemple les frites de pommes de terre deviennent des frites de céleri rave ou encore les pâtes des tagliatelles de courgette.
Enfin, les équipes proposent d’accompagner les familles dans leurs sorties au restaurant en initiant un dialogue avec les restaurateurs afin d’éviter tout isolement social des patients et de leurs proches.
Une association qui bouge
Pour continuer à financer ses actions l’association déborde d’idées. Outre les dons récoltés, l’association joue sur la mise en commun d’achat d’aliments spécifiques produits par ses soins ou trouvés au détour des voyages de l’équipe mobile (chocolat, mayonnaise,…).
Elle propose également des repas livrés à domicile pour des périodes de courte durée permettant entre autre de fournir un peu de répit aux familles.
L’association envisage également de développer une balance connectée utile aux patients suivant des régimes stricts comme le régime cétogène.
En effet Anne-Lyse Kurtzemann et Jacqueline Cassard soulignent que la difficulté des familles et des patients dans la conduite de ces régimes réside souvent dans la complexité des calculs des apports nutritionnels au quotidien.
En adaptant la lecture des valeurs nutritionnelles des produits (via une lecture du code-barres par exemple) puis le croisement avec le calcul du poids par la balance, la gestion des régimes pourrait être grandement facilitée.
Les plus du projet à retenir
- Le projet proposé par Les Cétos du Cœur est né d’une problématique des patients et de leur entourage qui se sont mobilisés ensemble pour se soutenir dans leur quotidien.
- L’équipe mobile s’est créée autour des valeurs de solidarité et de partage qui bénéficient aux familles et patients à la recherche d’appui et de réconfort dans la gestion de leur alimentation au quotidien.
- La créativité de cette jeune association est également à souligner : en l’espace de seulement 2 ans elle propose une diversité d’outils et de conseils utiles aux patients et à leur famille.
